台湾三军总医院助缅甸罕病女童重获新生

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一位来自缅甸腊戍的五岁小女孩,罹患罕见疾病,舌头大得无法吞进嘴裡。六月底在台湾三军总医院治癒,即将带着健康的身体返回缅甸。

台湾三军总医院周四发表了一桩罕见疾病的医治成果。病患是现年五岁,来自缅甸腊戍的女童濮双婷。因为罹患先天性舌头部位血管病变,婷婷的舌头是一般人的三倍大。舌头无法吞进口腔裡,只能伸在外头,严重影响外观、语言和进食的能力。也因为经常自己咬伤,常常需要紧急输血。

濮双婷这个罕见病患是由台湾国际慈善团体「路竹会」义工和医师去年八月在腊戍义诊时发现。当时濮家为了救治婷婷的病,几乎散尽家财,而且前前后后跑遍九所位于缅甸、泰国和中国的大医院,但因为手术失败、病患死亡的风险实在太高,没有医院愿意为婷婷开刀。

「路竹会」医疗团回到台湾之后,就将婷婷的情况向台湾三军总医院反应。基于同为华人的立场,台湾国防部同意由三军总医院担纲救治。于是今年五月就将濮双婷和她的家人接到台湾。

婷婷的主治医师李晓屏在新闻发布会上说,接到婷婷这起罕见病例后,团队遍查文献,发现只有巴西曾经有过一个相同案例,病患的手术虽然成功,但不久就死亡了。换言之,此前没有医治成功的例子。

李晓屏也说,手术本身的难度就很高,但即使是手术前的检查,对婷婷来说都像是鬼门关。因为婷婷每次接受核磁共振、血管摄影、血管栓塞术等检查和治疗,都必须使用镇静剂甚或全身麻醉。所以医护团队必须在一旁待命。万一呼吸道阻塞,随时需要切开气管或插管。每次经历这些事情也等于是在生死关头,和死神拔河。

婷婷的手术在六月十一日顺利完成,随着伤口癒合,婷婷的吞食、语言等功能逐步上了轨道。三军总医院在发布会上准备了一个大蛋糕,婷婷和主治医师切下了这个大蛋糕,象徵手术后获得新生。在姑姑的引导下,婷婷也用生硬的中文向外界致谢:「谢谢大家关心婷婷!」

主治医师李晓屏很欣慰地说,手术前没有人看过小女孩的笑容。但手术结束,拔完管后就看到她会笑了。妈妈告诉医生,手术完之后婷婷每天早上一起床就是拿着镜子,对着镜子笑。可以看到婷婷镜子裡看到了她未来的希望。

自由亚洲电台李潼 台北报道

(责编:胡汉强)