专栏 | 报导者时间:踩在道德、法律的灰阶,一名年轻医师发起台湾首个安乐死之旅代办组织-「如果是我,也不想那样活着」(文/张静慧 特约记者 共同采访/曹馥年、杨惠君)

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医师天职是尽量找机会让病人活下来,然而当病人死亡已难以避免、痛苦无法减轻,医师能不能帮病人提早解脱?在台湾,安乐死尚未立法,但已有包括前主播傅达仁等多名个案,前往瑞士“尊严”(DIGNITAS)组织接受医助自杀、提早结束无可逆的疾病折磨。现在,台湾也出现首个“瑞士安乐死顾问团队”代办组织,提供病家前往瑞士“死亡之旅”代办咨询服务,已协助5名病人进行申请、3人已取得许可;而该机构主要负责人之一,为一名年轻的急诊医师。

“我只是提供信息,并不是在帮病人做决定。”这名“瑞士安乐死顾问团队”的医师负责人接受《报导者》独家专访时如此表示。在医学伦理与不忍患者受苦之间,他为如何做此选择?是否踩到台湾目前的伦理和法律红线?

刚值完急诊大夜班,还是第二年住院医师(R2)的John(化名)来到《报导者》,略显疲惫地接受我们访谈。他是“瑞士安乐死顾问团队”发起人,医学经历很“非典型”──原本学的是理工,毕业后投入职场当了几年科技新贵,却觉得科技业每个案子的工作流程太漫长,“像在提早养老了”,毅然重考大学转行医业,并且选择投身时时刻刻都要果决与生命交锋的急诊科。

选择走急诊,“这里可以尽力救可以救治的病人,把病人生命征象稳定下来后送入病房,病人之后接受进一步处置后出院。而我觉得最困难的是,医疗有其极限,若疾病无法救治,医病都可能陷入难以选择的纠结,这在急诊科比较不需面对,”他说。

一名住院医师和5位死党对“善终服务”的异想

图说:“能不能想办法让我舒服一点?”病人痛苦的哀求,是John与伙伴成立台湾首个“瑞士安乐死顾问团队”的触发点。(摄影/许𦱀倩)
图说:“能不能想办法让我舒服一点?”病人痛苦的哀求,是John与伙伴成立台湾首个“瑞士安乐死顾问团队”的触发点。(摄影/许𦱀倩)

“瑞士安乐死顾问团队”是John与另外5个高中和大学死党共同成立,6人团队中,一半的成员是科技业工程师,另外则有老师和自己创业当老板的,最初的构想,便来自John投入医疗体系后和死党们的心情分享。

John在“PGY”(Post-Graduate Year,医学系毕业后进入医院里的一般医学训练计划)时期,曾在血液肿瘤科照顾癌症病人,看到很多病人心里很挣扎,医师希望病人接受治疗,病人也想活下去,“但其实医病双方心里都有数,以现在的医疗,已经没有机会治愈了。”

当时尽管还只算“半个医师”,初入医疗场域的John,经常面对来自病人痛苦哀求:“医生,钱不是问题,能不能想办法让我舒服一点?”让他特别揪心的是那些意识不清,还被插上鼻胃管、气管内管、接上呼吸器的病人,“如果是我,不会希望那样活着,”他说。

2018年6月,台湾前体育主播傅达仁前往瑞士“尊严”组织(DIGNITAS)接受医助自杀(physician-assisted suicide),引起关注。(注:“安乐死”是一种广泛统称,依执行的严谨定义来说,真正的“安乐死”(euthanasia)是允许“他人”为病患施以足以致命的药剂;但多数安乐死合法化的国家允许的是“医助自杀”(physician-assisted suicide),医疗人员开立处方并提供药剂,由“病人自己”喝下,瑞士“尊严”组织也是实行“医助自杀”)

John认为,如果接受医疗已无法得到更好的质量,病家理应有另一个选项。他和死党们聊起,大家都有同感,觉得台湾在安乐死尚未合法化下,民众对“尊严”机构的信息了解和实际上的需求,应会愈来愈多,要不要做些什么来协助这些病家?

他们决定分工合作,免费提供咨询、协助患者准备资料、翻译及填写文件,申请成为“尊严”的会员,也陪同病人到瑞士面谈(机票由病家负担),评估符不符合接受医助自杀的条件。实务上的定义,就是一种“代办机构”。

2019年底,他们成立“瑞士安乐死顾问团队”,成立Facebook粉专写下:“当现代医疗无法扭转疾病的颓势,安乐死就是送给自己最棒的礼物”。

但John的医师角色很微妙,既有现有医学极限的认知,也有医学伦理、甚至法规的限制,受访时他不断强调:“我们定位这件事在『做公益』服务,没有收取代办费用,我也没有以医师的角色介入。也就是,病人的疾病诊断和评估,都依他们原本就医的医疗机构和医师为主,我们只是提供他们去『尊严』的一些信息服务。”因此,他在服务的医院很低调,没有人知道他投身这项“业外服务”。

“我只是提供信息,让找上门的病人多一个选择,并非帮其做决定”

强调身心灵全人照顾的安宁疗护,在台湾发展20年,仍是末期病人主要的选择。图为安宁病房必备的按摩浴缸,是舒适护理一环,让无法自行沐浴或只能擦澡的末期病人享有更好的生活质量。(摄影/苏威铭)
强调身心灵全人照顾的安宁疗护,在台湾发展20年,仍是末期病人主要的选择。图为安宁病房必备的按摩浴缸,是舒适护理一环,让无法自行沐浴或只能擦澡的末期病人享有更好的生活质量。(摄影/苏威铭)

台湾已发展安宁疗护超过20年,但John看到病人即使接受安宁疗护、用吗啡止痛,但仍然觉得痛苦。吗啡愈用愈多,一直处在头晕、昏睡的状态,甚至不知自己现在是死是活,“他们不是痛、就是昏,只有短暂的清醒时间可以稍微享受当下,跟家人说说话。对我而言,这样不算活着,”John认为。

对于提供协助安乐死的咨询服务,他也挣扎过,毕竟医学教育是在教他帮病人活下去,“可是生活质量同样重要,”他说。后来他说服自己:“我只是提供信息,让病人多一个选择,并不是在帮病人做决定。我也不会主动问我照顾的病人、向他们推广,但是希望有需要的人上网搜寻就可以找到我们团队。”

目前他已跟5位病人谈过,大部分是癌症病人,他会看病历,初步评估他们的健康状态是不是符合医助自杀的条件,“我只是初步了解他们的健康状态,不涉及诊断和审核资格,也不是用医师的身分做这件事。能不能接受医助自杀,还是由『尊严』把关、审核,”他把咨询和判定的工作切开,以此画设自己心中医学伦理的界线。

曾有忧郁症的病人跟团队联系,虽然瑞士允许这类病人经评估后接受医助自杀,“但我个人无法接受,毕竟他的身体状态是好的。”也有早期胃癌的病人用电子邮件问他是否符合医助自杀的资格,但因为病情还是早期,并没有到无法治愈、痛苦难耐的程度,他评估应不符合资格,建议对方先申请加入“尊严”的会员。

该团队已协助2名胃癌末期和1名多发性骨髓瘤的病人已经启动“尊严”的“死亡之旅”流程,但因为COVID-19疫情的全球封境,虽然无法实际陪同病家前往瑞士,还没有个案进入最后的“执行”阶段。

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“瑞士安乐死顾问团队”除了协助处理繁琐的流程和文件的翻译,还有一些申请的“技巧”。“我们会一直担任信息提供者的角色,有时候案主对于死亡的想法跟决定常常会改变,我们也尽量希望做到让案主可以在没有外力影响的状况下想清楚,真的想执行,再提供给他后续信息,”John强调。

“『尊严』最在意的是『动机』,是不是真的出自己病人本身的意愿,有没有被他人教唆、怂恿,像是因争夺家产而由家人迫使下进行安乐死?”John说,他们的团队也会进行访查,确认是否真是出于病人本身的选择,才建议和指导,如何写“生平”自传。

John曾陪过一名胃癌病人去瑞士面谈,这是一名中部传产业老板,癌症已无法手术、只能化疗,但每回化疗后都痛苦不堪,当尝尽各种传统或另类疗法知道疾病无可回复,开始接受生命仅剩最后一哩路,逐渐看开,回顾自己呼风唤雨、事业有成的一生,觉得“也算活够了”,便果决选择进入“尊严”,少点折磨和痛苦,家人也尊重这位一家之主的决定。

“陪同他去『尊严』面谈时,就像在聊天一样,”John提到,第一次面谈的重点在了解申请者的生平、家庭关系及健康状况;第二次面谈比较着重内心层面,比如动机(为什么想接受医助自杀)、申请者是否有自主的判断能力、是否出于自愿。

事实上,“尊严”机构并不接受代办服务,但面谈时,他们并没有查核陪同者的身分。John当时是以“家属”名义陪同。

“尊严”台湾籍会员,2年内翻倍

近2年来,“尊严”的台湾籍会员数将近翻倍,安乐死咨询、代办会出现,是因为看到病人端的需求。

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75岁的马奶奶两年前因为脑瘤开刀,手术时伤及神经,造成右半身70%失能,手脚无力、会发抖,复健后没有明显改善;不能自主进食,装上了鼻胃管;无法说话,只能用写字简单表达;连口水也没办法吞,做了气切,不时需要抽痰,以免引发肺炎。

她曾签过DNR(预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书),表达如果到了生命末期,不接受维生医疗。家人也尊重妈妈想善终的心愿,但医师判定马奶奶的状态其实并不属于“末期”疾病的定义,无法接受安宁疗护、更不能撤除维生设备。尽管《病人自主权利法》已实施,但她并没有在健康时完成ACP(Advance Care Planning,预立医疗照护咨商)、签署AD(Advance Decision,预立医疗决定书),所以这部法律也没办法帮她善终。

马奶奶意识清楚,多次写字表达希望能像前体育主播傅达仁一样到瑞士接受安乐死。“如果不是请了24小时看护,哥哥也加入照顾,妈妈应该已经想办法自杀了,”她的儿子马先生说。每个月的看护费用超过6万元,经济重担落在他一人身上。家人试图说服妈妈放弃想死的念头,担心她是因为不想让孩子承担照顾重任而选择死亡,但她意志坚定。

“台湾现在的医疗体制已经帮不上妈妈什么了。安乐死是不得不的选择。如果我变成这样,也会想接受安乐死,”他说。

马先生为顺从母亲的善终意愿,向“瑞士安乐死顾问团队”求助,目前已完成“尊严”组织的会员注册,正等待到瑞士面谈。不过马奶奶10多年来一直有忧郁症、躁郁症,不确定最后能不能通过面谈,“我们愿意尽力帮她完成心愿。我也期待台湾早日有相关法案,”马先生说。

医者代办死亡之旅:法律的灰色地带、道德的矛盾交杂

图说:法律丶生命丶道德都有灰色地带,成为善终选项最艰难的判断。(摄影/余志伟)
图说:法律丶生命丶道德都有灰色地带,成为善终选项最艰难的判断。(摄影/余志伟)

目前实际经由“瑞士安乐死顾问团队”协助取得会员资格及许可的5名病人,都是透过团队成员的亲友介绍。John很明白,他医师的身分,将在这项服务上,受到挑战,“如果是透过网络来寻求协助的人,我不会透露我医师的身分,也不希望医师的身分跟我做的事连结。”

因为台湾目前没有明确的相关规定,法律处在灰色地带,John说,“我们问过律师,律师认为单纯代办并没有违法,但我们在粉丝专页上还是不会写『代办』、『协助』,跟病人联络时,也不会写『接下来我们要帮你办⋯⋯』,而是写『接下来你需要提供⋯⋯⋯⋯』,我们也会让病人亲笔写意愿书,以免遭到家属反对。”

John强调,“我们并没有收取代办费用,仅是在陪同前往瑞士时,由病家负担陪同者的机票和旅费而已。”

卫福部次长石崇良说,需要进一步厘清这位医师及这个顾问团队的实际行为,是否涉及《医疗法》、《医师法》等法规的规范。他们的(代办)行为发生在国内,仍要受国内法规的约束,就像《人体器官移植条例》禁止器官中介、买卖,即使去国外移植,但中介的行为发生在国内,还是违法,“如果有人举发这个团队或他们刊登广告,医事司就会处理。”

法律代办“死亡之旅”不仅落入法律的灰阶,在医学伦理上也是道难解的题。

“安乐死顾问团队做的事合不合伦理?我不知道⋯⋯”台中荣总缓和疗护病房主任黄晓峰认为,提供讯息符合伦理,每个决定应该都是在知道它的好处和坏处后再决定,而不是因为激动、信息尚未完备就决定。医疗选择攸关生命,“一定要仔细想,什么选择最符合自己的价值观。”

黄晓峰认为,每个提出安乐死需求的人,都应该得到良好的医疗照顾,其中包含良好的安宁疗护。“所以末期病人接受安乐死时是心平气和的,而不是实在没办法才走这条路。”

“不清楚代办者怎么跟病人做咨询,”台湾安宁缓和医学学会秘书长、台大医院家庭医学部主治医师彭仁奎说,“他的态度是中立、单纯提供信息让病人自己决定,还是正面肯定安乐死,或者各种明示、暗示、肢体语言,都会影响病人的决定。”

彭仁奎举例,比如,如果对方和病人说,“你很痛苦,我支持你的决定”、“我前面接触的案例,最后都用安乐死很平顺地走了”,话语是有力量的,会引导病患做出决定,“但不见得是病人心里真正的想法。”

我们询问John,他愿意协助病患去瑞士“尊严”接受医助自杀,如果将来台湾安乐死或医助自杀合法,他愿不愿投入直接的安乐死工作、为末期病人开立死亡处方笺(致命的药剂),让病人结束生命?

“道德上太难了!我应该不会做!”John丢出了让我们意外的答案。他的解释是,“我的初衷是提供患者不同的选择。如果这件事在台湾合法,就不需要我来做了。”

John的矛盾,其实正反映出,选择化解生命的痛苦、与终结痛苦的生命,两者看似相似、实则回异,这正是安乐死合法化最困难的核心。

安乐死立法浪潮背后,隐含的经济衰退与高龄化问题

2019年立法院一读通过《尊严善终法》草案,不只在台湾,近年欧美各国兴起一波波安乐死立法热潮。

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马偕医院安宁疗护教育示范中心主任方俊凯指出,国外研究发现,一些国家通过安乐死相关法案,跟当地货币贬值有关。2015年加拿大提出协助死亡相关法案,当时舆论几乎一面倒反对,但2016年加币贬至低点,法案就通过了;澳币从2017年开始贬值,后来维多利亚省就通过了安乐死相关法案;2019年刚通过相关法案的新西兰也有类似情形。

“经济发展衰退、货币贬值,医疗照顾的支出成为一大负担,就先被牺牲。当经济考虑大于生命价值,病人可能是迫于经济压力而选择提早死亡,这不是真正的自主,”方俊凯认为。

长庚大学医学系人文及社会学科副教授林雅萍指出,愈来愈多国家将安乐死(或医助自杀)合法化,这跟高龄化趋势相关,但不能说是为了解决高龄化问题。“我基本上不会将安乐死合法化与解决高龄化问题直接相关。安乐死议题的关键是『人如何面对生命与苦痛』。”

“安乐死三个字承载了许多想象,好像死亡即是解脱,一了百了,其实并没有那么容易,”林雅萍说,从尊重人权的角度来看,人有权利决定自己要如何活到生命的最后,经过深思熟虑、与重要关系人互相倾听、对话,以符合自己意愿的方式,有尊严地死亡。

当我们谈“安乐死”,我们谈的是什么?

图说:讨论死亡,其实是在讨论「我要用什么方式『活』到最后一刻」。(摄影/余志伟)
图说:讨论死亡,其实是在讨论「我要用什么方式『活』到最后一刻」。(摄影/余志伟)

“我们究竟想要与应该要追求、守护与落实的价值是什么?谈死亡或安乐死,其实是在讨论如何活着,而不是以追求死亡为目的;重点在『我要用什么方式活到最后一刻』,而这个方式符不符合我的价值观、生命观。如果生命已痛苦不堪,对自己没有任何意义、益处,还要不要活下去?能不能用有尊严的方式死亡?”

林雅萍认为,安乐死议题可以从不同层次来讨论:

1. 安乐死合不合法、合不合伦理?

2. 如果社会可以接受安乐死,要如何设计制度?讨论执行安乐死的要件与范限,例如年龄、疾病与受苦的类型。

比如,安乐死的要件通常包括“痛苦难以忍受”与“疾病无法治愈”,可以讨论,除了身体上的痛苦,精神、心理上的痛苦算不算?我们有什么样的权力评判哪一种痛苦更真确?精神疾病是不治之症吗?要如何评估他们的心智状态足以做自主的理性判断?谁能评判?如何评判?

她指出,有些国家,例如比利时,已经允许未成年人接受安乐死,甚至开始讨论社会受苦(social suffering)与存在受苦(existential suffering)(没有生理或心理上的疾病,而是孤独、厌世、苦于生命意义的虚无)能不能接受安乐死。“这或许是进步的,代表这个社会较全面地关照生命,而不是只有肉体活着、没有生病就好,心理、社会、精神、灵性层面同样重要。”

但她认为,不应把安乐死或医助自杀视为高龄问题的解方。“我们还是应该发展好的医疗、社福、长照制度,确保民众不是因为得不到好的照顾、负担不起医疗照护费用而选择死亡。”

交通大学科技法律研究所副教授兼所长陈鋕雄则提醒,台湾未来如果讨论安乐死相关立法,要注意:

1. 如何确认病人的自主意愿:什么叫自主意愿?当病人极度痛苦,虽然仍是清醒的,但是否还有自主意志?会不会因为顾虑家人的照护负担而选择尽快结束生命?他真正的意愿会不会隐藏在心中没有表达?

因此需要多次询问病人的意愿,并且相隔一段时间(因想法可能改变),不能有家人在场(以免病人顾虑家属而没讲真心话),尽量让病人表达自主意愿。

2. 是否处于无法治愈的状态:疾病是否无法治愈,有时难以判断,会不会让还有治愈希望、不该死的人死了?比如重度忧郁症。因此必须经由严谨的程序来判定。

“法律就像软件,要测试软件能不能顺利运作,就是把bug(错误)丢进去,看看会不会影响结果,”陈鋕雄建议,台湾如果要制定协助死亡相关法案,可以将欧美引起争议的案件拿出来讨论,比如忧郁症或精神病患接受安乐死或医助自杀,如果台湾不能接受,可以试着套用进法律,看看是否能避免这些人被“错杀”。也就是透过法律设计,避免伦理争议和社会不能接受的结果。

打开潘多拉的盒子前,要准备周延

“潘多拉的盒子没打开之前,常常以为里面的东西很美好,可是打开后会不会发现其实是噩梦?”石崇良比喻,“安乐死涉及医疗、法律、伦理等多面向,不能只看少数几个案例,就认为它很美好、可以解决所有问题,必须充分讨论。”

他说,如果将来立法院有相关提案,必须讨论:立法的必要性是什么?台湾已有《安宁缓和医疗条例》、《病人自主权利法》,还有哪些不能解决的问题?如果通过相关法律,民众会不会因为负担不起医疗支出而选择死亡,变成弱势者的悲歌?“立法的初衷是良善的,希望病人善终,但如果设计得不够周延,可能会带来灾难。”

方俊凯认为,从去年通过一读的《尊严善终法》草案,用“尊严善终”这么广泛的词汇“包装”安乐死就知道,台湾谈安乐死还太早。“等社会大众可以接受《医助自杀法》、《医助死亡法》这么直白的法案名称,大家可以自然地讨论这件事,时机就成熟了。”

不过,可以预见,当COVID-19疫情缓解、国际边境全面解锁后,跨国到瑞士寻求安乐死门票的人,或许仍会持续增加。“尊严”机构本身的收费大约30、40万元,还不包含机票和旅费,“我们接到的咨询者都是经济条件较好的家庭,这似乎让善终也有『阶级』;如果有一天,在台湾就能有安乐死的选择,也能打破这样的阶级化。”John提出支持安乐死立法的另一个观点。

【番外篇》专访瑞士“尊严”组织:比起代办死亡之旅,不如在地倡议、推动立法】

《报导者》3年曾越洋专访“尊严”董事路雷(Silvan Luley),此次再度发信采访“尊严”,取得他们对台湾出现“代办”服务的看法,他们的回复如下:

“『尊严』的全名是“Dignitas - To live with dignity - To die with dignity",不是医疗机构、是一个倡导尊严生存也尊严死亡的非营利组织,这里没有医师、护理师,也没有病房或设施供病人住院接受治疗或照顾。有些错误的『标签』,误导一些绝望的人以为这里提供安宁疗护,没有事先通知就过来,这种情形我们通常不会接受,只能请他们回家。

“『尊严』提供医助自杀、由病人自己服下致命药物,非由医师注射致命药剂的『安乐死』,不论自愿或非自愿安乐死,在瑞士都是违法的。而医助自杀必须先经过评估,确认病人有完整的判断力、经深思熟虑、做充分准备后才执行。

“不过,『尊严』在台湾或世界各地都没有设办事处或派驻代表,如果有人或公司在做这些事,那是他们个人的选择。协助受苦的人是好事,因为他们需要也应该得到帮助、支持、爱与照顾。

“但这些提供『代办』服务的个人或公司最应该做的是,协助自己国家的国会代表为生命末期的选择制定好的法律,包括预立照顾计划、安宁缓和医疗、陪伴走向死亡的人、医助自杀与自杀防治,如同『尊严』一直在做的。这样台湾民众就可以在家乡得到照顾,不再需要远赴瑞士。”

※本报导为《报导者》与自由亚洲电台(RFA)中文部共同制作。